Site en Facebook

De laatste tijd is het laatste nieuws vooral bijgehouden via Facebook. Omdat er een mooie koppeling is tussen Facebook en de website is dit nieuws ook op de website te zien.

Scroll naar beneden voor het laatste nieuws.

Even stil geweest….

Het is even stil geweest op het blog. De energie en zin om wat te typen was er simpelweg niet. Met Tim gaat het langzaam aan wat beter. Afgelopen zondag zijn we naar huis gekomen. Dat is eigenlijk nog vrij snel twee weken na de de stamcelteruggave en drie weken na opname voor de kuur. Tim kreeg nog wat vocht via het infuus en de voeding via het infuus werd afgebouwd en daarmee de sondevoeding opgebouwd. Zijn medicijnen kreeg hij weer via de sonde. Deze zorg kunnen we ook thuis doen. Het AMC was het eens dus naar huis. Zondagavond om 19 uur waren we thuis. Om 21 uur begint Tim te spugen en spuugt zijn sonde uit…..omdat we niet weten hoe hoog hij in zijn bloedplaatjes zit besluiten we in overleg de volgende ochtend naar het Catharina ziekenhuis in Eindhoven te gaan. Omdat hij de medicijnen via zijn sonde kreeg heeft Tim dus geen antibiotica en Paracetamol gekregen.

In het Catharina ziekenhuis werd om 08.00 uur bloed geprikt en het bleek inderdaad dat hij Trombo’s nodig had. Maar deze moeten worden besteld, bestraald en dan worden gegeven. Uiteindelijk waren de Trombo’s er om 14 uur. Toen bleek dat Tim koorts had. Dus weer bloedkweken en onderzoek door arts. Uiteindelijk mochten de Trombo’s er in en uiteindelijk kreeg Tim een nieuwe sonde. Na 3 pogingen lukte het en konden we naar huis. Het was uiteindelijk 18 uur voordat we weer thuis waren……en weer een dag ziekenhuis achter de rug….. Thuis kreeg Tim weer de medicatie en de koorts zakte. Tim is nog zwak en heeft moeite met lopen (pijn in zijn benen van de kuur).

De volgende stappen in de behandeling worden al weer gepland. Begin april starten we met de bestralingen. Elke werkdag gedurende drie weken op en neer naar het AMC. Verder zijn de voorbereidingen voor Amerika in gang gezet. Ook begin april hebben we ons visuminterview bij het consulaat in Amsterdam. Gelukkig worden we door Stichting KUBA club geholpen bij het hele traject. Maar de komende week staat in het teken van herstel, en dat is hard nodig. Ze hebben Tim goed te pakken gehad deze hoge dosis kuur.

Iedereen bedankt voor de kaarten en cadeautjes. Meer dan 150 kaarten, veel knuffels, kleurboeken, stickers, en zelfs een nieuwe fiets is onderweg. Het heeft veel steun gegeven!

Laatste chemo….

Afgelopen zaterdag is zijn laatste zakje chemo ingelopen. Tim gaat met sprongen achteruit. Zijn bloedwaarden zijn in twee dagen tijd gekelderd. Hij ligt alleen nog maar op bed.  Misselijk, spugen, diarree en veel slapen. in het weekend is gestart met fosfaat. Daarnaast krijgt hij zijn SDD medicatie en drie keer daags een onstekingsremmer (Aciclofir).
Vandaag worden zijn eerder geoogste stamcellen terug gegeven. De stamcellen zijn bij -188 graden ingevroren geweest bij Sanquin. Na het ontdooien op lichaamstemperatuur worden deze via zijn PAC teruggegeven. Deze moeten zich weer in het beenmerg nestelen en zijn bloedwaardes langzaam omhoog helpen. Komende week gaat Tim dus in hele diepe aplasie. Vandaag wordt waarschijnlijk de pijnstilling gestart en morgen ook de voeding via het infuus. Komende 2 weken wordt duidelijk hoe diep Tim moet gaan…..

 

Hoge dosis kuur dag 4

We zijn alweer 5 dagen in het AMC. De eerste dag was een dag van controles. Daarna de eerste 4 dagen de Melfalan. Gisteren en vandaag rook ik bij Tim ook echt de chemo. Het kruipt en gaat door zijn hele lichaam En komt er in alle poriën weer uit. Vieze rotzooi is het!

Tim gaat achteruit, maar doet het nog goed. Zijn bloedwaarden zijn nog steeds goed. De sondevoeding is teruggeschroefd en hij krijgt drie keer op een dag een ontstekingsremmend middel via zijn PAC. Verder is gestart met het opbouwen van een spiegel SDD medicatie. Hij krijgt meerdere keren per dag colistine, cotrimoxazol en fungizone. Deze krijgt hij via de sonde en via de mond. Om de misselijkheid tegen te gaan krijgt hij via zijn PAC ook nog Zofran en Dexamethason. Deze laatste is verantwoordelijk voor stemmingswisselingen bij Tim.

Ik zit dit zo te typen en besef me nu pas dat hij toch al erg veel binnen krijgt, en dat we eigenlijk pas aan het begin van de kuur staan.

Morgen krijgt hij de hoge dosis Etoposide en Carboplatin. Vrijdag en zaterdag nog een hoge dosis Carboplatin. Zondag spoelen en maandag worden zijn stamcellen teruggeplaatst. Niemand in het ziekenhuis kan een voorspelling doen hoe diep Tim moet gaan om te herstellen. Die onzekerheid is toch wel slopend. Maar goed, elke goede dag is meegenomen en het laatste half jaar hebben we geleerd om vooral niet te ver vooruit te kijken en te plannen. ‘Pluk de dag’. Sinds de diagnose en behandeling van Tim is de betekenis hiervan pas echt tot me doorgedrongen!

Walk Inn Toekomst voor Tim

 

Wanneer: 13 april 2013.
Waar: Op en neer tussen Schaijk en Reek.

Op zaterdag 13 april 2013 kunt u deelnemen aan een WALK-INN tussen de dorpshuizen van Schaijk en Reek.

Voor het luttele bedrag van € 5,– voor volwassenen en € 3,– voor kinderen tot 12 jr. ( beide bedragen inclusief een consumptie ) kunt u de 7 kilometer te voet via de vrijliggende fietspaden tussen Reek en Schaijk afleggen.

Inschrijven kan vanaf 13.30 uur tot uiterlijk 15.30 uur.
U kunt starten in Het Wapen van Reek of in De Phoenix in Schaijk. De bij het inschrijfgeld inbegrepen consumptie kunt u in één van de dorpshuizen nuttigen. Ook voor het appeltje voor de dorst tijdens het afleggen van de route zal worden gezorgd. En natuurlijk ontbreekt de gebruikelijke muzikale noot niet!

Aan de wandeltocht is ook nog een gratis loterij verbonden: sponsoren hebben een drietal prijzen ter waarde van € 50,– beschikbaar gesteld.

Met uw deelname steunt u niet alleen het goede doel, maar werkt u ook aan uw conditie en aan een verdere verbondenheid tussen Reek en Schaijk!!

Voor nadere informatie kunt u zich wenden tot Chris School ( 06-51548106 ) of Teun Laurenssen ( 06-20485621 )

Kaartjes, knutselen, tekenen voor Tim

Vandaag is het dan zo ver. Na drie goede weken thuis maken we ons op voor 5 weken Amsterdam. Tim zal de eerste week de chemo toegediend krijgen. Melfalan, hoge dosis Carboplatin en hoge dosis Etoposide. Maandag 4 maart krijgt Tim zijn eerder geoogste stamcellen terug. Dit is nodig omdat het beenmerg deze hoeveelheden chemo niet aan kan en anders het lichaam niet meer zal herstellen. Daarna gaat Tim in een diepe aplasie. Deze periode moeten we ook in het AMC doorbrengen. Het is niet uitzonderlijk dat patiënten op de IC terecht komen.

Omdat Tim zo lang in het ziekenhuis moet zijn willen we zijn kamertje een beetje ‘gezellig’ maken. Dit willen we doen door kaarten, knutselwerkjes, tekeningen etc. op te hangen. Dus mocht je het leuk vinden, het adres is:

Academisch Medisch Centrum

Afdeling F8Zuid, t.a.v. Tim Laurenssen

Postbus 22660

1100 DD Amsterdam

Start kuur 7 in zicht

Gisteren (woensdag) weer met Tim in de auto naar Amsterdam voor zijn MiBG scan. Op de afdeling oncologie eerst de chloralhydraat om hem wat rustiger te houden voor de scan. Hij moest toch weer een dik uur in een vacuumzak liggen. Maar hij heeft het weer goed gedaan. Oma Schaijk was ook mee voor de broodnodige ondersteuning en afleiding.

Voordat Tim ziek werd waren opa en oma Schaijk elke woensdag op hun vrije dag bij Tim. Spelen, fietsen, koekjes bakken, wandelen. Hoe tegenstrijdig is het dat ze nu op woensdag in het AMC zijn met hun zieke kleinzoon aan de chemo of in een vacuumzak in een groot apparaat…………ik ben in ieder geval blij dat ze er ook in deze tijd voor ons zijn!

Kuur 7, de hoge dosis chemo met stamcelteruggave, zit er nu echt aan te komen. A.s zaterdag is het zo ver. De eerste week zal de chemo inlopen, maandag 4 maart worden zijn stamcellen teruggegeven. We zien er toch erg tegenop, gezien de ervaringen van andere lotgenootjes. Tim wordt erg ziek en het contrast met de laatste weken zal enorm zijn. De spanning begint voor ons ook toe te nemen. Deze blog schrijf ik om 05.00. De sondepomp van Tim heeft net gepiept, en ik kan niet meer in slaap komen. De gedachten, zorgen en dingen nog te regelen voor de komende maanden schieten door het hoofd. Het is een teken dat de spanning weer toeneemt maar ook een teken dat we er weer volle bak tegenaan gaan! Alles gaat weer op scherp!

 

Cheque van ECCO EMEA B.V.

image

De medewerkers van ECCO EMEA B.V. in Amsterdam hadden ons uitgenodigd om op hun kantoor in Amsterdam een cheque in ontvangst te nemen. Vandaag moesten we naar het AMC voor de MiBG injectie en omdat Tim een goede dag had zijn we met z’n drieën gegaan.

De medewerkers van ECCO EMEA B.V. wilden het geld van de ‘personeelspot’ schenken aan een goed doel. Door Carmen, de vrouw van ‘wijn met Stijn’ Kuijpers is Stichting Toekomst voor Tim als optie ingebracht, en heeft met 45 procent de meeste stemmen gekregen.

De cheque bedroeg €2.820 euro. Tim kreeg een goodie bag met knuffels en ook een paar ECCO schoenen zijn onderweg. Tim vond het allemaal leuk en wilde wel met de cheque op de foto (vrij uitzonderlijk ;-) ).

alle medewerkers van ECCO EMEA B.V., bedankt!

2e Raadsveiling gemeente Overbetuwe

Veiling OverbetuweDe 1e Raadsveiling voor Tim Laurenssen heeft dankzij  allen 1910 euro opgebracht. Naast het boven verwachting hoge bedrag en de sfeer op de Raadsveiling bleek er vraag naar een 2e veiling. Die gaat er komen!

http://www.koopplein.nl/overbetuwe/mededelingen-en-oproepen

Vanaf 11 februari t/m 29 februari kan er geboden worden. Zaterdag 2 maart 2013 om 15.00 uur is de dag van de LIVE VEILING! Locatie: de Zon, Forum 6 in Elst.