80.000 euro nodig voor Immuuntherapie Philadelphia

Voor de behandeling van Tim in Philadelphia is minimaal 80.000 euro nodig. Volg de stichting via deze website. Steun Tim!

Doe een donatie    Start een actie

Lees ook: Streefbedrag bereikt, wat nu?

 

Site en Facebook

Geplaatst op: 09-06-2013

De laatste tijd is het laatste nieuws vooral bijgehouden via Facebook. Omdat er een mooie koppeling is tussen Facebook en de website is dit nieuws ook op de website te zien.

Scroll naar beneden voor het laatste nieuws.

Even stil geweest….

Geplaatst op: 20-03-2013

Het is even stil geweest op het blog. De energie en zin om wat te typen was er simpelweg niet. Met Tim gaat het langzaam aan wat beter. Afgelopen zondag zijn we naar huis gekomen. Dat is eigenlijk nog vrij snel twee weken na de de stamcelteruggave en drie weken na opname voor de kuur. Tim kreeg nog wat vocht via het infuus en de voeding via het infuus werd afgebouwd en daarmee de sondevoeding opgebouwd. Zijn medicijnen kreeg hij weer via de sonde. Deze zorg kunnen we ook thuis doen. Het AMC was het eens dus naar huis. Zondagavond om 19 uur waren we thuis. Om 21 uur begint Tim te spugen en spuugt zijn sonde uit…..omdat we niet weten hoe hoog hij in zijn bloedplaatjes zit besluiten we in overleg de volgende ochtend naar het Catharina ziekenhuis in Eindhoven te gaan. Omdat hij de medicijnen via zijn sonde kreeg heeft Tim dus geen antibiotica en Paracetamol gekregen.

In het Catharina ziekenhuis werd om 08.00 uur bloed geprikt en het bleek inderdaad dat hij Trombo’s nodig had. Maar deze moeten worden besteld, bestraald en dan worden gegeven. Uiteindelijk waren de Trombo’s er om 14 uur. Toen bleek dat Tim koorts had. Dus weer bloedkweken en onderzoek door arts. Uiteindelijk mochten de Trombo’s er in en uiteindelijk kreeg Tim een nieuwe sonde. Na 3 pogingen lukte het en konden we naar huis. Het was uiteindelijk 18 uur voordat we weer thuis waren……en weer een dag ziekenhuis achter de rug….. Thuis kreeg Tim weer de medicatie en de koorts zakte. Tim is nog zwak en heeft moeite met lopen (pijn in zijn benen van de kuur).

De volgende stappen in de behandeling worden al weer gepland. Begin april starten we met de bestralingen. Elke werkdag gedurende drie weken op en neer naar het AMC. Verder zijn de voorbereidingen voor Amerika in gang gezet. Ook begin april hebben we ons visuminterview bij het consulaat in Amsterdam. Gelukkig worden we door Stichting KUBA club geholpen bij het hele traject. Maar de komende week staat in het teken van herstel, en dat is hard nodig. Ze hebben Tim goed te pakken gehad deze hoge dosis kuur.

Iedereen bedankt voor de kaarten en cadeautjes. Meer dan 150 kaarten, veel knuffels, kleurboeken, stickers, en zelfs een nieuwe fiets is onderweg. Het heeft veel steun gegeven!

Bekijk alle berichten >

Volg Tim ook op Facebook

Dat is lang geleden....iets te lang geleden. Maar eigenlijk was er niet veel te melden! En dat is goed nieuws. Tim is in januari voor het eerst naar de basisschool gegaan. Hij was er echt aan toe en heeft maar een enkele schooldag gemist. Het viel voor ons niet mee om na deze intensieve periode Tim te moeten 'achterlaten' op school.

Twee weken terug was het weer tijd voor de controlescans. Vrijdag voor de scans werd Tim ziek. Het hele weekend boven de 40 koorts. Alle alarmbellen gingen weer af tot hij zondag ook klaagde over oorpijn.....zou het dan toch oorontsteking zijn....? Maandagochtend meteen naar de huisarts en een antibiotica kuur er tegen aan. De pijn verdween en dinsdag en woensdag naar het AMC voor de scans.
Echo uitslag is goed.
Bloeduitslagen zijn goed.
Urine uitslagen zijn goed.
MiBG scan uitslagen ook goed. De plek op zijn lever zit er nog steeds, maar in combinatie met de andere uitslagen geen neuroblastoom, maar nog steeds een gevolg van de bestralingen.
Tim voelt zich nu weer goed en gaat weer naar school na de carnavalsvakantie.

We denken nog vaak terug aan het afgelopen anderhalf jaar. We zijn er nog niet, maar zijn erg dankbaar dat we zo ver zijn gekomen. We willen iedereen die Tim volgt/ heeft gevolgd/..

396 likes, 87 comments · 2 months ago

Hoogste tijd voor een update. Er is de laatste maand toch wel het een en ander gebeurd. De Roaccutane van cycle 6 is klaar. Dit betekent het einde van de behandeling voor Tim. Eind november heeft Tim zijn scans gehad. Achtereenvolgens MiBG, SpectCT, Beenmergpunctie, 24 uurs urine, een CT en een MRI. Omdat er wat fout was gegaan met zijn Anesthesieplan (was verlopen) is de MRI en CT later gepland. (3 december).

Op 2 december zouden de eerste uitslagen binnen zijn. In afwachting van 2 december zijn we uitgenodigd om een weekje naar Villa Pardoes te komen. Een week waarin we Tim de regie hebben gegeven. Na 1,5 jaar behandelingen werd het wel eens tijd dat Tim de controle kreeg. Hij heeft veel gespeeld, veel naar de Efteling en vond het allemaal prachtig. Eindelijk weer een weekje kind zijn. Villa Pardoes, bedankt!

Op 2 december was het dan zo ver. De uitslagen. Urine schoon, beenmerg schoon, MAAR er is iets gezien bij zijn lever, maar we weten niet wat het is.........BAM, die kwam keihard aan.....het zal toch niet....
De MRI van 3 december moest uitsluitsel geven. Met lood in de schoenen naar het AMC voor de scan. Daarna twee dagen wachten....weinig slaap, overdag maar gewoon de normale dingen doen. Allerlei scenario's schieten door..

313 likes, 79 comments · 5 months ago

Met Tim gaat het goed. Hij heeft niet veel last gehad van de jetlag en is net als wij blij om weer thuis te zijn.

Op het blog is het een tijdje stil geweest. Dit komt omdat er niet zo veel te melden is. Geen ziekenhuis, geen bloedprikken, geen scans of uitslagen. Komende weken komt daar weer verandering in.

Gisteren zijn we begonnen met cycle 6. Dit zijn de RoAccutane pillen die Tim dagelijks drie in de ochtend en drie in de avond moet slikken. Aanstaande maandag voor het eerst weer naar Amsterdam. Afspraak met de oncoloog en de afdeling anesthesie. Rond de 20e krijgt Tim zijn MiBG, MRI,CT scan en beenmergpunctie. Daarna volgen de uitslagen. Na een paar weken van relatieve rust gaat alles weer langzaam aan op scherp.

96 likes, 38 comments · 7 months ago

Thuis! Zondagochtend in Philadelphia. De dag dat we weer naar huis vliegen. Alles is volgens mij geregeld. Huur appartementje opgezegd, homecare heeft de spullen opgehaald, verzekeringen opgezegd, reis geregeld etc. Tim krijgt zijn laatste GMCSF injectie in de ochtend en de RoAccutane van zondag krijgt hij iets eerder. In de middag naar het vliegveld. Eerst de huurauto inleveren, met het busje van de verhuurmaatschappij naar de vertrekhal, inchecken, paspoortcontrole, door de douane waar de tas met medicijnen helemaal ondersteboven werd gekeerd. Daarna wachten op vertrek. Met een uurtje vertraging vliegen we rond 7.40 PM naar Nederland. Met 6 uur tijdverschil komen we om 09.00 uur in de ochtend aan in Amsterdam.
Het voelt goed om weer thuis te zijn. Fijn dat we weer familie en vrienden om ons heen hebben. In Nederland hebben we nog anderhalve cycle RoAccutane en dan half november de eindscans. Daarna is de behandeling van Tim klaar. Het laatste jaar hebben we in het hier en nu geleefd. Volle focus op de behandeling van Tim. Hopelijk kunnen we in 2014 weer vooruit kijken, Tim naar school, papa werk zoeken, eigen huisje, op vakantie.......kortom een 'normaal' leven. We will see!

331 likes, 108 comments · 8 months ago

We zijn gestart met cycle 5. De laatste cycle die we in Philadelphia doen. Kuur bestaat uit GMCSF injecties voor 14 dagen. CH14-18 en natuurlijk 14 dagen de RoAccutane na het ziekenhuis. Dag 1 is goed verlopen op de 'normale' bijwerkingen na. Tim is de eerste dag weer een kilo aangekomen door het vasthouden van vocht. Van 17,1 naar 18,1 kg. Verder af en toe stemmingswisselingen, beetje irritatie in zijn benen en een rode huid.

Aanstaande maandag mogen we weer naar 'huis'. Als Tim goed is dan zijn we van plan om zondag 6 oktober naar huis te vliegen. In ieder geval.....voor de heenreis heeft Globe alles geregeld zoals vliegreis (o.a. contact met us airways voor medicijnen en sondevoeding etc.), verzekeringen voor appartement, autohuur. Maar ik lees van de week dat Globe onderdeel is van OAD, en dus failliet is. Ik kreeg letterlijk in een mail terug: 'wij kunnen helaas niets meer voor u doen'.
Uhm....ok. Dat is niet veel.... Eerst maar even de focus op deze kuur en ondertussen maar de zaken met US airways zelf te regelen. Als het goed is heeft Globe wel alles al betaald omdat we al een tijdje hier zijn.....

58 likes, 35 comments · 8 months ago


Ga naar de Facebook pagina >


Ontvang alle berchten rechtstreeks in je Twitter feed.

Tweet met hashtag #ToekomstVoorTim

Bekijk alle Tweets

Wie is Tim?

Tim Laurenssen is geboren op 29 mei 2009. Na een moeilijke start gaat het goed met Tim en is hij, op een griepje na, nooit ziek. Tim vindt het leuk om buiten te zijn. In de bossen, op de fiets, naar de kinderboerderij. Daarnaast gaat hij graag een aantal dagen per week naar het kinderdagverblijf.

Op 31 augustus 2012 is bij Tim Neuroblastoom stadium 4 met hoog risico geconstateerd. Ons leven staat op zijn kop! Onze grootste wens: het verslaan van de kanker en daarmee het overleven van Tim!

Op 7 september 2012 is Tim met zijn eerste chemo kuur gestart. Het gevecht is begonnen!

Neuroblastoom?

Een neuroblastoom is een kwaadaardige tumor die uitgaat van het sympathisch (onwillekeurig) zenuwstelsel en alleen bij kinderen voorkomt. Neuroblastomen ontstaan waarschijnlijk als gevolg van een fout in de ontwikkeling van een voorloper cel van het sympathisch zenuwstelsel.

Vermoedelijk is er dus al voor de geboorte in de kern van de cel iets beschadigd aan het erfelijk materiaal, het DNA of de chromosomen.

Elk jaar krijgen in Nederland ongeveer 25 kinderen een neuroblastoom. Bijna alle kinderen zijn jonger dan 6 jaar. Bij de meeste kinderen zit de tumor in de buik, bij enkele in de borstholte, de hals of het bekken.

Tim heeft een tumor in zijn buik die is ontstaan in de bijnier. Daarnaast heeft Tim veel uitzaaiingen in o.a. zijn hoofd, benen, borst en heup.

De genezingskans van kinderen met een neuroblastoom is sterk afhankelijk van de uitbreiding van de tumor (d.w.z. de grootte en eventuele uitzaaiingen), de leeftijd van het kind en de genetische veranderingen in de tumorcellen. De genezingskans van kinderen met een neuroblastoom met uitzaaingen is 25-50%.

Voor Tim is de genezingskans geschat op 30%

Waarom Amerika?

Donateurs, bedankt!

Deze bedrijven en particulieren hebben Tim al financiëel of met diensten geholpen:

Word ook donateur!